Även om vackra, inte röra vingar en fjäril eftersom det kan göra det gjorde ont. Detta villkor har också erfarenhet av Hollie Shaw, den lilla flickan med huden lika ömtålig som fjärilsvingar. Sällsynt genetisk störning gjorde henne förlora "lim" som lite touch kan göra det råa och wounded.Hollie Shaw, 7-årig flicka från West Yorkshire som led av en sällsynt genetisk sjukdom som kallas epidermolysis bullosa. Patienter med denna sällsynta tillstånd kallas ofta "fjärils barnens eftersom de har huden skör som fjäril wings.
Have hud som en bräcklig fjärilsvingar gör livet Hollie fortsätter att bli torterade med sår över hela kroppen, särskilt i armar, rygg och ben. Liksom fjärilsvingar bryts vid beröring, kan huden blåsor Hollie bara för en liten touch. Även friktion ensam från kläder kan orsaka blåsor och sores.Not bara i huden, en ovanlig genetisk sjukdom påverkar också matstrupen. Hollie måste matas genom en speciell matningssond. "Du kan föreställa sig huden på ett mycket mogna persikor, vid beröring eller pressad då kommer att skadas. Om han lätt gnuggade huden blister.
Men om drog eller diserempet då han kommer att få ont ", sade hans mor, Leah Taylor (31 år), Dailymail som rapporterade på måndagen (09/05/2011) .Epidermolysis bullosa (EB) är en ovanlig genetisk sjukdom som gör att huden förlorar en mycket viktig faktor som tjänar till att binda . Detta villkor gör huden sårbar vid beröring, precis som när du trycker på en fjäril wing.The majoriteten av människor med EB kan inte leva mer än 30 år på grund av denna sällsynta tillstånd gör det mer mottagliga för vissa cancerformer och skador som ofta leda till infection.
To förhindra sprickor i huden är infekterad, mamman ska behandla mycket noga Hollie. Varje dag Leah kommer att behandla blåsor på huden av flickan Hollie och Hollie fjärilar behöver för att överleva från bad och dressing verksamhet painful.In Dessutom Hollie var tvungen att bära en skena (såsom brutna ben omslag trasa) i händer och fötter till förhindra hud och torra fingrar vid härdning. "Ibland undrar jag hur modig han är, särskilt när man tittar på hans sår och kom ihåg att detta villkor skulle ske i sitt liv varje dag. När jag bytte kläder, var fruktansvärt för henne.
Hon grät och skrek av smärta. Men när den är klar, fick han upp och återvände för att spela. Hon är otroligt ", sa Leah.According till Leah, försökte Hollie att göra många saker för att vara som andra barn. Hans familj inte heller vill göra Hollie kände alltid annorlund