Hur min familj och jag fortlevde Castleman & amp; # 039; s Disease

säker på att vi skulle köpa någon diagnos utan ett andra utlåtande. Hon ringde och gjorde en tid hos en specialist hela vägen i Arkansas, och bokat mig för en hel vecka på sjukhuset lämnar in tester. Jag hade fått nog av alla peta och prodding, men min fru fick mig att gå, och idag är jag glad att jag gjorde. Det har varit så många framsteg under de senaste fem åren i behandlingen av Castleman sjukdom men, och jag är här för att berätta min historia idag. Saken om någon ovanlig sjukdom är att man inte bara kan lita på experterna.

Du måste bli en expert själv mer eller mindre för att kunna väga dina alternativ ordentligt. Prata med någon som har haft en sällsynt diagnos, och du kommer att höra en berättelse mycket som mitt. Om du läser detta, vet du förmodligen vad Castlemans sjukdom handlar om; det är ett tillstånd där kroppen utan reasonand ur det blå, växer tumörer och andra sjukdomar i hela kroppen, alla i lymfkörtlarna runt. Behandling för Castlemans sjukdom är all symptomatisk. Eftersom de inte riktigt vet vad som orsakar sjukdomen i första hand, det är inte något som kan komma till roten av problemet som du har.

De ger dig droger som MRA, en anti-interleukin-6 drog, och vad det gör med dig kan vara ganska hemskt. Du får kemoterapi som du skulle med cancer får du starka antivirala läkemedel, och du får försvagande kortikosteroider. Men i slutändan, om du har en stark stödsystem i din familj, så det gjorde, du kan bara komma ut på toppen. Omdömen